ماجرای عجیب زن ایرانی که مردم از خال روی صورتش می‌ترسیدند+ عکس

حقانی با سندرم استورج وبر (SWS) به دنیا آمد که باعث ایجاد یک علامت قرمز و ارغوانی روی صورتش شد و دید چشم راست او را از بین برد. SWS که به علامت مادرزادی پورت واین مرتبط است، می‌تواند مشکلات عصبی و مشکلات چشمی را به همراه داشته باشد. علائم متفاوت است و در بدو تولد ظاهر می‌شود. طبق گفته سازمان ملی اختلالات نادر (NORD)، درمان به علائم و جدیت آن‌ها بستگی دارد.

«مردم تصور می‌کردند که من یک نجات یافته از اسیدپاشی هستم. زمانی که من به دنیا آمدم، فقط تغییر رنگ در سمت راست بود، اما همانطور که رشد کردم، بافت نرم شروع به رشد کرد و بزرگ‌تر و ضخیم‌تر شد.

من همچنین در سن ۲۰ سالگی بینایی چشمم را از دست دادم.

او همه جا به دنبال درمان بود. متأسفانه بسیاری از پزشکان او را به دلیل خطر بالای آن طرد کردند. خانواده من همه جا به دنبال راهی برای درمان من بودند، اما چیزی در دسترس نبود، تمام پزشکان گفتند که ضایعات را نمی‌توان با جراحی یا پزشکی درمان کرد. آن‌ها می‌ترسیدند که به محض لمس خال مادرزادی من، نتوانند جلوی خونریزی را بگیرند. حتی از ابتدا، خطر خونریزی زیادی داشتم، پزشکان می‌ترسیدند در صورت مرگ من عمل کنند.» او مجبور بود با نظرات ناخوشایند و چالش‌های زندگی روبرو شود.

حقانی که با یک بیماری نادر بزرگ شد، با مشکلاتی روبرو شد. در سال‌های نوجوانی، او خجالتی بود و زیاد با مردم ارتباط برقرار نمی‌کرد. برای من آسان نبود، زیرا مردم ترسیده بودند، هیچ کس نمی‌خواست کنار من بنشیند. حقانی می‌گوید گاهی معلمان حتی از حضور من در کلاس خوشحال نمی‌شدند. عده‌ای نیز در مورد وضعیت او اظهار نظر بدی کردند و حتی به او گفتند از خانه بیرون نرو. او توضیح داد: مردم از من سوال خواهند کرد، مردم به من خیره شدند، مردم ترسیده بودند، مردم به من می‌گویند که نباید از خانه بیرون بروم.

چالش‌های او حتی پس از پایان مدرسه نیز ادامه داشت. او به دلیل شرایطش برای یافتن شغل تلاش کرد. استخدام کننده حتی بعد از اینکه فقط به صورتش نگاه کرد، او را در نظر نگرفت. او گفت: آن‌ها چند بار به من گفتند، به خصوص در طول مصاحبه شغلی، آن‌ها فقط به صورت من نگاه می‌کنند و حتی بدون اینکه یک سوال بپرسند، فقط می‌گفتند، نه، ما شما را استخدام نمی‌کنیم. او مجبور شد برای درمان به قاره‌های دیگر نقل مکان کند. حقانی پس از سال‌ها طرد شدن توسط پزشکان، در شهریور ۱۳۸۶ با پزشکی آشنا شد که بعداً او را به دکتر حمید آدیپ معرفی کرد. دکتر بعداً به او کمک کرد تا درمان کند و حتی از او حمایت کرد تا به ایالات متحده آمریکا برود. او مجبور شد برای شروع درمان از خانه خود در ایران به نیویورک نقل مکان کند. حقانی حداقل ۲۵ عمل جراحی برای درمان درد خود انجام داده است. این جراحی‌ها برای او اهمیت زیادی دارد، زیرا زمانی که او ۱۴ ساله بود، درمان لیزر را در ادینبورگ به مدت دو سال بدون موفقیت انجام داد.

حقانی از زمان دریافت درمان در نیویورک در سال ۲۰۰۹، مصمم‌تر از همیشه برای دنبال کردن رویای خود یعنی کار در پزشکی مصمم بوده است. او حتی در سال ۲۰۱۹ به مدرسه پرستاری رفت و اکنون یک مدافع بیمار در موسسه Vascular Birthmark در نیویورک است. حقانی خاطرنشان کرد: خال مادرزادی اش هنوز روی بینی و پیشانی اش نمایان است، اما اعتماد به نفس او دوباره به دست آمده است. او تاکید کرد که اجازه نخواهد داد علامت او مشخص کند که او کیست.

او می‌گوید: «من به خودم ایمان دارم، چهره‌ام مرا تعریف نمی‌کند، چیزی که مرا تعریف می‌کند توانایی‌هایم است، کاری که با زندگی‌ام انجام می‌دهم و اینکه چگونه به دیگران کمک می‌کنم.

منبع: دلگرم