سندرم مرموزی که چهره خواننده مشهور را عوض کرد؛ بیماری «سلن دیون» چیست؟

زی‌سان: «سلین ماری کلودت دیون» متولد ۳۰ مارس ۱۹۶۸خواننده کانادایی است. از این خواننده با عنوان «ملکه بالاد‌های پاور» یاد شده و بابت آواز ماهرانه و قدرتمندش مورد توجه است. موسیقی او شامل ژانر‌هایی مانند پاپ، راک، آر اند بی، گاسپل و کلاسیک می‌شود. آثار او عمدتاً به زبان‌های انگلیسی و فرانسوی بوده‌است، اگرچه او به زبان‌های اسپانیایی، ایتالیایی، آلمانی، لاتین، ژاپنی و چینی نیز خوانده است. 

به گزارش زی‌سان؛ معروف‌ترین ترانه او، تیتراژ پایانی فیلم تایتانیک به‌نام «قلب من ادامه خواهد داد» بود که فیلم، بیش از ۱۰ سال رکورد پرفروش‌ترین فیلم جهان را در اختیار داشت. دیون بیش از دویست میلیون نسخه از دیسک‌های خود را در سراسر دنیا فروخته است. وی علاوه بر مراسم جوایز جهانی موسیقی در سال ۲۰۰۷، موفق به کسب جایزه افسانه، به پاس «موفقیت جهانی و مشارکت مثال زدنی‌اش در صنعت موسیقی شده‌است. در پایان سال ۲۰۰۹، دیون از سوی لس آنجلس تایمز، پردرآمدترین هنرمند آن دهه شناخته شد، که مجموع فروش آلبوم و درآمد کنسرت او بیش از ۷۴۷ میلیون دلار بود. 

لغو تورها و تشخیص یک بیماری نادر 

مسیر زندگی این خواننده مشهور جهان که با آلبوم انگلیسی زبان «افتادن در دام تو» (یکی از پرفروش‌ترین آلبوم‌های تاریخ) در سال ۱۹۹۶ با ۳۲ میلیون نسخه فروش توانست به اوج قله افتخار برسد از دسامبر سال ۲۰۲۲ دچار تغییری شدید شد زمانی که او برخی از تور‌های خود را لغو کرد. بعدا اعلام کرد که به بیماری نادری به نام «سندروم استیف پرسن» یا سندروم شخص سخت مبتلا شده است. وی دو سال گذشته را به درمان این بیماری مشغول بود تا اینکه در مراسم گرمی حضور یافت و جایزه آلبوم سال به تیلور سویفت اعطا کرد. وی اخیرا با مجله «ووگ فرانسه» مصاحبه کرده و عکس روی جلد این مجله رفته است و از حال و هوای روحی و سجمی خود نیز گفتگوکرده است. 

«سلن دیون» می‌داند که سندرم شخص سفت (سندروم استیف پرسن)، وضعیت نادری که باعث اسپاسم عضلانی غیرقابل کنترل و اغلب شدید می‌شود، همیشه به نوعی بخشی از زندگی او خواهد بود. وی در یک گفتگوی جدید با «ووگ فرانسه» که روز دوشنبه منتشر شد، آخرین وضعیت سلامتی خود را به اشتراک گذاشت و گفت: «خوب است، اما کار زیادی است. من روزی از پس آن بر خواهم آمد.»

مصاحبه با مجله ووگ فرانسه 

سلن دیون در گفتگو با مجله ووگ فرانسه گفت: «من بیماری را شکست ندادم، زیرا هنوز در من وجود دارد و همیشه خواهد بود.» امیدوارم معجزه‌ای پیدا کنیم، راهی برای درمان آن با تحقیقات علمی، اما در حال حاضر باید یاد بگیرم با آن زندگی کنم. پس این من هستم، اکنون مبتلا به سندرم شخص سفت هستم.»

تشخیص بیماری این خواننده مشهور ۵۶ ساله اوایل سال ۲۰۲۲ بود زمانی که یک سری از تور‌های خود را به تعویق انداخت. سپس وی در همان زمان بیماری خود را به اشتراک گذاشت. او تا حد زیادی از محافل عمومی ناپدید شد، اما اخیراً به صورت قابل توجهی دوباره ظاهر شده است، از جمله اهدای جایزه رکوردشکن آلبوم سال به چهارمین آلبوم تیلور سوئیفت در مراسم گرمی ۲۰۲۴ و در آغوش گرفتن خواننده در پشت صحنه مراسم. دیون به «ووگ» گفت: «پنج روز در هفته تحت درمان ورزشی، فیزیکی و صوتی هستم. من روی انگشتان پا، زانوهایم، ساق پا، آواز خواندن و صدایم کار می‌کنم... باید یاد بگیرم که با آن زندگی کنم و دیگر از خودم سوال نکنم.»

دیون اکنون بر حرکت رو به جلو و پیشرفت بیشتر متمرکز شده است، و مصیبت زندگی و زیستی او که با این بیماری افزایش پیدا کرده بود اکنون به پایان رسیده است.

وی گفت: «زندگی هیچ پاسخی به شما نمی‌دهد. فقط باید زندگی کنی!». من به دلایل نامعلومی این بیماری را دارم. آن طور که من آن را می‌بینم، دو انتخاب دارم. یا مثل یک ورزشکار تمرین و فوق العاده سخت کار می‌کنم، یا خاموش شوم و همه چیز تمام شود، در خانه بمانم و به آهنگ هایم گوش دهم، جلوی آینه ام بایستم و برای خودم آواز بخوانم. من انتخاب کرده ام که با تمام جسم و روحم، از سر تا پا، با یک تیم پزشکی کار کنم. من می‌خواهم بهترین باشم. هدف من این است که دوباره برج ایفل را ببینم»!

این خواننده ۵۶ ساله در ادامه گفت: «مردم زندگی را همیشه زیر سوال می‌برند». از زیر سوال بردن زندگی دست بردارید، ما باید آن را زندگی کنیم. زندگی همیشه زیبا نیست، اما اینجاست.»

با این حال، این پذیرش ظاهری به راحتی انجام نمی‌شود. سخت است، من خیلی سخت کار می‌کنم و فردا سخت‌تر خواهد بود. فردا روز دیگری است.»، اما یک چیز وجود دارد که هرگز متوقف نمی‌شود و آن اراده است. این اشتیاق است. این رویا است. این عزم است.»

اگرچه او نمی‌توانست بگوید چه زمانی برای اجرای عمومی دوباره آماده خواهد شد، اما بر «هدیه» حمایت عزیزانش و «داشتن پزشکان خوب و درمان‌های خوب» تأکید کرد. وی در ادامه گفت: «علاوه بر این، من این قدرت را در درون خود دارم. «من می‌دانم که هیچ چیز مانع من نمی‌شود». 

دیون گفت که رویای او «زندگی در زمان حال» است.

خواننده آلبوم «افتادن در دام تو» گفت: «من واقعاً بسیار خوش شانس هستم و من افتخار می‌کنم که برای «ووگ فرانسه» عکس می‌گیرم. چرا که اگرچه در ۳۰ سالگی از سلامت و زیبایی بهتری برخوردار بودم، اما در آن زمان از من درخواستی نشد. من بسیار مفتخرم که در ۵۵ سالگی از من خواسته شده که زیبایی خود را آشکار کنم. اما زیبایی چیست؟ زیبایی تو هستی، من هستم، آن چیزی است که در درون ماست، رویا‌های ماست، امروز است. زیبایی چیزی است که ما را احاطه کرده است، آنجاست. افرادی هستند که آن را می‌بینند و افرادی هستند که آن را از نزدیک مشاهده می‌کنند. امروز من زنی هستم که نسبت به آینده احساسی قوی و مثبتی دارم. یک روز خاص در یک زمان خاص.»

سندرم شخص سخت یا استیف پرسن

سندرم استیف - پرسن یا سندرم شخص سفت یا به اختصار اس‌پی‌اس یک اختلال عصبی نادر با علت نامعلوم است که مشخصه‌اش سفت و سخت شدن پیشرونده ماهیچه‌هاست. این سفت شدن در آغاز در ماهیچه‌های تنه بیشتر مشهود است و مشخصه‌اش اسپاسم و گرفتگی عضلانی است که سبب تغییر شکل وضعیتی بدن می‌شود. درد مزمن کمر، اختلال در تحرک، گودی کمر علائم شایعی این اختلال هستند. 

احتمال بروز اس‌پی‌اس در حدود یک در یک میلیون نفر است و بیشتر در افراد میانسال دیده می‌شود. اقلیت کوچکی از بیماران دارای گونه پارانئوپلاستیک این بیماری هستند. گونه‌های مختلفی از این بیماری وجود دارد، مثلا سندرم سفت اندام که عمدتاً یک اندام خاص را تحت تأثیر قرار می‌دهد. 

اس‌پی‌اس نخستین بار در سال ۱۹۵۶ توصیف شد. معیار‌های تشخیصی آن در دهه ۱۹۶۰ میلادی پیشنهاد و دو دهه بعد بازنگری و اصلاح شد. در دهه‌های ۱۹۹۰ و ۲۰۰۰، نقش آنتی‌بادی‌ها در این بیماری آشکار شد. در دسامبر ۲۰۲۲، خواننده کانادایی سلین دیون اعلام کرد که از این سندرم رنج می‌برد و در نتیجه تمام اجراهایش لغو شد و از ان زمان به درمان این بیماری پرداخته است. وی اگرچه برای مدت‌ها از آن زمان در محافل عمومی دیده نشده، اما اخیرا در مراسم گرمی حضور یافت و جایزه بهترین آلبوم سال را به تیلور سویفت اهدا کرد. این حضور دوباره باشکوه برای این خواننده معروف جهان است.